A perspectiva do paciente
A vivência com a doença de Chagas é destaque de evento promovido pelo IOC em alusão ao Dia Mundial da Pessoa Afetada pela Doença de Chagas, celebrado em 14 de abril
Cansaço, dificuldade para respirar e insuficiência cardíaca: estes são alguns dos desafios enfrentados, cotidianamente, por pessoas com doença de Chagas. Para abordar o tema e apresentar uma nova possibilidade de tratamento que resulte em mais qualidade de vida para os portadores do agravo, o Instituto Oswaldo Cruz (IOC/Fiocruz) reuniu especialistas, estudantes, pacientes e seus familiares no evento ‘Falando de Chagas: Dia Mundial da Pessoa Afetada pela Doença de Chagas’, realizado no dia 14 de abril, na sede da Fiocruz, em Manguinhos, no Rio de Janeiro. Promovido pelo Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos do IOC, em parceria com o Laboratório de Pesquisa Clínica em Doença de Chagas do Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas (INI/Fiocruz), o encontro, que contou com cerca de 100 participantes, estimulou a visibilidade de um agravo que, embora seja centenário, ainda é tratado de forma negligenciada.
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Gutemberg Brito |
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Mesa de abertura do evento que reuniu cerca de 100 participantes para discutir as experiências e os desafios diante do agravo |
Participaram da cerimônia de abertura a chefe do Laboratório de Inovações em Terapias, Ensino e Bioprodutos do IOC e coordenadora do evento, Tania Araújo-Jorge; o presidente da Fiocruz, Paulo Gadelha; o diretor do IOC, Wilson Savino; e o tecnologista em saúde pública do Instituto Nacional de Infectologia Evandro Chagas (INI/Fiocruz), Gilberto Silva, que representou o diretor do INI, Alejandro Marcel Hasslocher Moreno.
De acordo com Tania, a troca de experiências entre pacientes e especialistas foi um dos destaques da programação. “Os pacientes e familiares participaram ativamente das discussões, relatando vivências com a doença e expectativas de melhorias na qualidade de vida. Além deste momento de partilha, um dos maiores ganhos do encontro foi a inclusão e o esclarecimento de dúvidas”, afirmou. Na ocasião, a especialista apresentou o ‘Projeto Selênio’, iniciativa do IOC que conta com a parceria do INI. O estudo clínico investiga os potenciais benefícios da substância para a condição cardíaca de pacientes que apresentam cardiopatias causadas pela doença de Chagas.
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Gutemberg Brito |
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A vivência com a doença de Chagas foi um dos destaques do encontro que contou com a presença de pacientes, familiares, especialistas e estudantes |
Já a atuação das associações de pessoas afetadas pela doença de Chagas foi tema da palestra ministrada por Osvaldo Rodrigues da Silva, presidente da Federação Internacional de Associações de Pessoas Afetadas pela Doença de Chagas (FinDeChagas/Brasil). “Estas associações, que reúnem pacientes, familiares e amigos das pessoas com o agravo, têm como objetivos fortalecer as iniciativas de prevenção; ampliar o acesso aos diagnósticos laboratoriais e clínicos; além de reivindicar direitos ao tratamento integral e ao acompanhamento adequado das fases agudas e crônicas da enfermidade”, explicou.
Atividades científico-culturais marcaram o encerramento do evento ‘Falando de Chagas’. Embalados por músicas e relatos de vida, pacientes e familiares tiraram dúvidas sobre a doença e compartilharam histórias pessoais durante a oficina ‘Ciência e Arte: exercitando o olhar e vivendo com Chagas’.
Lucas Rocha
15/04/2015
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