Abordagens terapêuticas, aspectos nutricionais e o acompanhamento dos familiares no tratamento da doença serão alguns dos assuntos abordados
Doença que atinge 1,5 mil brasileiros, segundo dados do Ministério da Saúde (MS), a fibrose cística e suas novas terapias serão temas de debate no II Simpósio IOC de Fibrose Cística. O evento acontece no dia 29 de novembro, das 8h às 17h, no Auditório Emmanuel Dias – Pavilhão Arthur Neiva, no campus da Fiocruz, em Manguinhos (Av. Brasil, 4365 - RJ). Os interessados podem se inscrever até 20 de novembro pelo email fibrose.cistica@ioc.fiocruz.br, informando nome completo e se são estudantes, pesquisadores ou pais de pacientes fibrocísticos.
Para a pesquisadora do Laboratório de Genética Humana do IOC e uma das coordenadoras do evento, Giselda Cabello, o simpósio visa informar os profissionais sobre o panorama atual da doença. “O diagnóstico precoce é importante para o prognóstico da doença, possibilitando a melhoria da qualidade de vida e oportunidades de tratamento aos pacientes. Neste contexto, o teste do pezinho é fundamental para detecção da fibrose cística, além de permitir avanços para novas perspectivas de diagnóstico”, destacou.
Durante o evento, serão discutidos o diagnóstico e a avaliação da doença, as abordagens terapêuticas para melhorar os resultados da fibrose cística, e a importância do acompanhamento dos familiares durante o tratamento. O simpósio contará com a presença do diretor do Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Capriglione, Ricardo Meireles; e do presidente da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose – Fibrose Cística, Boris Najman.
Sobre a Fibrose Cística
Fibrose cística, ou mucoviscidose, é uma doença genética que se manifesta em ambos os sexos. O gene defeituoso é transmitido pelo pai e pela mãe (embora nenhum dos dois manifeste a doença) e é responsável pela alteração no transporte de íons através das membranas das células. Isso compromete o funcionamento dos tecidos exócrinos que produzem substâncias (muco, suor ou enzimas pancreáticas) mais espessas e de difícil eliminação.
A doença afeta os aparelhos digestivo e respiratório e as glândulas sudoríparas. O paciente tem má absorção de nutrientes e não ganha peso, apesar de alimentar-se bem. Entre os principais sintomas estão o maior número de evacuações diárias e fezes volumosas, com odor forte e gordurosas. Boa nutrição, suplementação de enzimas pancreáticas, reposição de vitaminas, inalações diárias - com soro fisiológico ou mucolíticos -, fisioterapia respiratória e terapia com antibióticos fazem parte do tratamento.
Confira a programação completa do evento:
8h – Entrega de pastas de inscrição e café de boas vindas
9h – Palestra de abertura: Dra Mariza Morgado
Mesa redonda: Após a Triagem Neonatal: o que fazer a seguir
Coordenador: Pedro H. Cabello – IOC/Fiocruz
9h20 – Triagem Neonatal da Fibrose Cística
Ricardo Meireles – Secretaria de Saúde do Rio de Janeiro
9h55 – Fibrose Cística: diagnóstico e avaliação
Tania Folescu – IFF/Fiocruz
10h30 – Doenças gastrointestinais: diagnóstico da insuficiência pancreática e os impactos dos problemas na qualidade e expectativa de vida
Mônica Taulois – UERJ
11h05 – Defeito genético e diagnóstico molecular da Fibrose Cística
Giselda Cabello – IOC/Fiocruz
11h40 – Do HRM ao sequenciamento de nova geração: ferramentas para o diagnóstico e triagem de mutações CFTR raras
Ricardo Dalla Costa – LifeTechnologies
12h15 – Debates
13h – Brunch
14h – Mesa redonda: Abordagens terapêuticas para melhorar os resultados na FC
Coordenadora: Giselda MK Cabello
14h15 – Novas terapias além da CFTR
Mônica Firmida – UERJ
14h50 – Fibrose Cística: aspectos nutricionais e manejo
Célia Chaves – IFF/Fiocruz
15h25 – Educação de pacientes e familiares na adesão ao tratamento
Tatiane Andrade – ACAMRJ
16h – A importância da associação de pais e pacientes no tratamento da FC
Boris Najman – ACAMRJ
16h35 – Debates
17h10 – Palestra de encerramento
Pedro H. Cabello – IOC/Fiocruz
Manoela Andrade
09/10/2012
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